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”空鼻症”呼吸之痛:呼吸进来的空气像刀子

导读:欢迎来到社会专栏,这里为您提供了”空鼻症”呼吸之痛:呼吸进来的空气像刀子的文章介绍,11月14日,孙素林和病友从北京回上海,在火车上沉沉睡去。孙素林鼻子里塞着湿棉花才能勉强入睡。孙素林在上海出租房里,用泡有中药的热水熏鼻子。孙素林几乎是迫不及待地迈进...

11月14日,孙素林和病友从北京回上海,在火车上沉沉睡去。

孙素林鼻子里塞着湿棉花才能勉强入睡。

孙素林在上海出租房里,用泡有中药的热水熏鼻子。

孙素林几乎是迫不及待地迈进了淋浴房。拧开热水喷头,蒸汽迅速弥漫了整个狭小的空间。她贪婪地呼吸,恨不得把所有温暖的水蒸气都吸进鼻子里。

这种鼻腔里的温暖与湿润,于她而言实在珍贵。

2013年做完鼻科手术后,呼吸对她来说变成了一件吃力的事。鼻塞、胸闷乃至窒息的感觉,是生活的常态。她曾看到镜头下自己严重受损的鼻黏膜,惨白惨白的,就像一片贫瘠的沙漠。根据多家医院的诊断,她得了空鼻症。

空鼻症,一个从没在医学教科书里出现过的字眼。中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授对它的定义是:鼻科手术后出现的一个并发症。有研究显示,在接受下鼻甲破坏性手术后,20%的患者会患上空鼻症。而韩德民认为,这个数字可能会更高。

两年前,温岭杀医案二审开庭时,被告人连恩青的辩护人在法庭上首次提到了“空鼻症”概念。空鼻症开始走进公众视野。

因民众对空鼻症知之甚少,一些患者被人们认为有精神疾病,这也成了这个患者群体的隐痛——病魔如影随形,却难以诊断、不被理解。

呼吸变成了一件吃力的事

她总是会发出奇怪的“吭吭”声,憋得嘴唇发紫。孙素林说,她呼吸到的空气是干涩的、冰冷的,像刀子,直直地冲到她的鼻腔最深处,割着她的喉咙,钻着她的脑袋。

45岁的孙素林有一张圆圆的脸盘,笑眼弯弯。有人认为她长得很像喜剧演员贾玲。作为上海某外企的中层,她的生活本来舒适而惬意。

而人生的巨大转折,有时可能只因一次微小的选择。

2013年12月的一天,因外耳道瘙痒,孙素林去上海某医院耳鼻喉科就诊。一位年长的女医生给她做了检查,称耳鼻喉是连着的,耳朵的炎症其实由鼻子引发,需要先治疗鼻子。

孙素林说,在医生的指引下,她是懵懂地接受了鼻腔内的“治疗”。“没有说是做手术,也没有手术告知单”,一根细细的金属管子插入了她的鼻腔,“这里揪一下,那里揪一下”,过程持续了约半个小时。

收费明细单显示,孙素林被实施了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。

之后的日子里,创口逐渐愈合,其他的不适感却接踵而来。孙素林开始感觉空气过分的干冷,并不时胸闷和头疼,偶有隐约的窒息感。

2014年3月26日,孙素林走在下班的路上,一阵突如其来的窒息感将她包围了。“胸闷、心慌、气短”,她躺倒在路边,惊恐得想哭,但发不出声音来,胸口像被一块大石头狠狠压住,“感到自己马上要死了”。

她挣扎着回到家,母亲给她做了简单的心肺复苏,窒息感稍微缓解了一些,但并未消失。

从那天开始,呼吸变成了一件吃力的事,她总是会发出奇怪的“吭吭”声,憋得嘴唇发紫。孙素林说,她呼吸到的空气是干涩的、冰冷的,像刀子,直直地冲到她的鼻腔最深处,割着她的喉咙,钻着她的脑袋。

头疼、晕眩、失眠、肺部发炎……全都来了。身边的人都注意到,这个原本皮肤白皙的南方女人,身上的毛孔隐隐发黑。

长期出差在外的丈夫老陶回家了。他感到很奇怪,妻子总是戴着口罩,嗓音也变得沙哑。

之后,孙素林在多家医院被诊断为空鼻综合征。

按相关媒体报道,“空鼻症”的正式名称是“空鼻综合征”,英文全称是empty nose syndrome(ENS)。最早由美国医生Kern等于1994年前提出。

荆州市第一人民医院医生田兴德观察发现,空鼻症患者的最常见症状有矛盾的鼻阻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、嗅觉减退、抑郁症等。

什么导致了空鼻症

美国医生Subinoy Das长期致力于研究空鼻症,他在回复给新京报记者的邮件中说,几乎所有的空鼻症患者都是由于早前的鼻甲手术导致的。

如果将人类的鼻腔比作一架仪器,那么造物者一定深谙设计之美。

呼、吸,这两个看似简单的动作,实则由一系列精巧的零件,按照设定好的程序,完美的协作运行。按相关数据,这组动作,一个安静的白领每小时重复约一千次,而一个奔跑的运动员则重复超过三千次。

鼻甲即是零件之一,这些鼻腔侧壁的骨性结构在黏膜的包裹下发挥着十分重要的作用。中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授介绍,正常的鼻子里有上、中、下三个鼻甲,其中下鼻甲参与构成了鼻腔中最狭窄和柔软的通道,在这里,空气将最大面积接触鼻腔黏膜,对空气进行必要的加温加湿、清洁过滤。

要完成这项工作,空气被吸入鼻腔后,需要受到一定的阻挡,下鼻甲所在的狭窄通道提供了约一半的阻力。而这种鼻阻力又和肺部动力相关,当空气进入鼻腔,肺部为了获取宝贵的空气,需要努力扩张,以对抗鼻阻力对空气的阻挡。

一个零件出了故障,整台仪器的运转都会受到影响。

回忆起两年前的手术,孙素林的“病友”程书诺数度哽咽。两年前,25岁的湖北人程书诺为了治疗鼻炎,在武汉一家医院做了下鼻甲消融手术,之后被诊断为空鼻症。

和孙素林同样的症状拖垮了他,窒息、乏力、失眠、头疼……这个20出头的小伙子神情困顿,已经开始谢顶了。

交谈中,程书诺不时停下来,大口喘气。为了顾及形象,他多次走出门外,扶着墙,发出和孙素林一样“吭吭”的声音。

“筷子兄弟”组合的王太利也是孙素林的“病友”。这位因《老男孩》走红的明星也是空鼻症患者。他在此前接受媒体采访时说,当年为了唱歌取得鼻腔共鸣,在老家让当地的医生剪掉了一半下鼻甲,结果导致通气过度,总觉得干燥,“为了这个遥不可及的梦付出代价太大了。”

在疾病面前,明星并不比普通人好过。他告诉孙素林,自己睡觉时要用胶带把一个鼻孔贴上才能睡着,否则感觉干、冷。他尝试过国内外多位医生的治疗,均收效甚微。

王太利接受的下鼻甲切除术,和程书诺接受的等离子鼻甲消融术,也是很多空鼻症患者患病前都曾接受过的手术。

美国医生Subinoy Das长期致力于研究空鼻症,他在回复给新京报记者的邮件中说,几乎所有的空鼻症患者都是由于早前的鼻甲手术导致的。

韩德民介绍,鼻甲、鼻腔黏膜等部分,作为鼻腔的基本结构而存在,支持着鼻腔的呼吸、共鸣、加温、过滤。让人感受张力和压力,冷和热,闻得到味道。

“空鼻症绝大部分是切下鼻甲的。”对于鼻甲消融手术,韩德民打了一个比喻,鼻部炎症像是上海,真正的病因像是长江。长江污染了,上海来治理,显然是本末倒置。

韩德民解释,下鼻甲遭到破坏后,狭窄的气道变得宽敞,鼻阻力将显著降低,肺部扩张功能随之减弱,呼吸功能下降,就会产生胸闷乃至窒息的感觉。

而低温、冷冻、等离子鼻甲消融术等手术,都是以黏膜破坏为基础的。

鼻黏膜丰富的末梢神经能够感知气流,一旦被破坏,感觉不到空气流动,就会产生鼻塞感。没有鼻黏膜,自然也不能进行充分的加温加湿,吸入鼻腔的空气就会显得干冷,刺激鼻腔分布的神经末梢,造成反射性头痛;缺乏有效清洁过滤的空气携带着细菌,还可能造成肺部感染。

医患间的理解落差

不止一位空鼻症患者说,他们在老家的医院就诊,医生并不了解这种病。他们无法理解清楚,为何患者拥有了宽阔的鼻腔,却出现主观感觉的呼吸困难。

生病这两年多,呼吸的痛苦日渐围困了孙素林,她自言死不了,又活不好。她几度试图自杀,后来母亲和丈夫只好和她睡在一张床上,两人把她挤在中间,防止她深夜溜到厨房去寻菜刀。

为了缓解痛苦,不少空鼻症或疑似空鼻症患者均有一些“怪癖”。有的必须在鼻子里塞一块棉花才会感觉舒服;有的要在头上扎个塑料袋,营造温润的小环境;还有的拿一个热水杯不时用热气“熏”鼻孔。

但与躯体的病痛相比,患者心理上的痛苦更为严重。

一位广州空鼻症患者曾对媒体说,“我们看起来和正常人一样,但是确实无比难受,没有人相信我们。以为我像小孩一样把事情夸张了。”

多位空鼻症患者说,他们愿意用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子,四肢残缺还能得到别人的同情,可空鼻症却不被理解。曾有一位医生对程书诺说,你最好去看看精神病科,别整天想着你那鼻子。

最让程书诺难过的是母亲的态度。他小时候父母离异,跟着母亲一起生活。为了生计,母亲一直在别人家当保姆。程书诺患病后不能工作,母亲非常生气,认为他“有胳膊有腿,躺在家里白吃白喝”,逼着他出去打工。

他听从病友的建议去了海南,那里温暖湿润的空气帮助了他——虽然还是不能干重活,但好歹能养活自己。

美国医生Subinoy Das在回复新京报记者的邮件中说道,空鼻症患者首先面临的问题是诊断困难,因为许多患者的各项检查结果往往看起来很好。

不止一位空鼻症患者说,他们在老家的医院就诊,医生并不了解这种病。他们无法理解清楚,为何患者拥有了宽阔的鼻腔,却出现主观感觉的呼吸困难。当几乎所有检查指标都正常时,医生会觉得是这个病人“脑子有问题”。

而接受采访时,多位耳鼻喉科医生都认为,空鼻症与患者心理有密切关系。

北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任周兵,曾分析自己经历过的被诊断为空鼻综合征的病人,发现有的病人鼻甲看似形态正常,还有2例鼻甲从没动过刀。“这些病人术前都接受心理科的评估,几乎都有不同程度的焦虑、抑郁等心理障碍。”

北京安贞医院医生袁先道理解空鼻症患者的痛苦,他认为不排除下鼻甲损伤后,鼻子功能受到影响,但更多情况下是一些病人的主观感觉扩大化。更多是心理层面的原因。

患者角度,是切身的痛苦体会;医生角度,是精确的医学评估。两者之间存在理解的落差,矛盾由此产生。

据媒体报道,温岭杀医案发生前,杀人者连恩青曾找到温岭第一人民医院,反映此前“手术效果不好”,要求再做一次手术。目击者称,他找到医院时,显得非常痛苦,甚至当场下跪。医院组织专家会诊后,认为不需要再次手术。

2013年10月25日,连恩青提着一把榔头和一把刀子,走进了温岭市第一人民医院。

手术是否非做不可

有医生认为,“对于任何鼻腔疾患,应首先采用规范的保守治疗方式,确实无效的情况下再采取手术治疗,并杜绝任何无限度地扩大鼻腔容积的手术方式”。

荆州市第一人民医院医生田兴德在他的一篇研究论文中写道,他无法解释为什么有的患者会发展成空鼻综合征,而部分患者又不发生。这也是如今大多数医生的困惑。

但他确定的是,大约20%的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻症。而中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授表示,这个数字可能会更高。而一些时候,这些手术本可以不做。

韩德民曾撰文称,我国各地方鼻科学发展水平很不平衡,临床实践中存在着认识不足和盲目随从。“凡是做了手术盲目损害这些结构的医生,首先脑子里没有这些知识和概念。(患者觉得)堵或者不舒服,他就盲目地把下面切掉了,切空了,没有感知了。”而正常情况下,这些结构是不能伤害的。医生做手术的准则应是一定要保有基本结构。

空鼻症患者小潘当初就是因为鼻窦炎,去了某民营医院耳鼻喉科就诊。医生做了简单的检查后,称需要做个“小手术”,治愈率为99.7%。小潘一时没下定决心,他回家后,医院先后打了5次电话,催他去做手术。

接下来的故事是相似的,他切除了部分鼻甲,还做了鼻中隔矫正。手术完两三个月后,空鼻症来了。

受访时,小潘鼻子里塞着一团棉花,他嘶哑着声音,像是在逼着嗓子说话。省人民医院的医生后来看过他的鼻子,说根本不该做这个手术。

实际上,已经有许多医生在呼吁慎用鼻甲切除手术。

鉴于鼻甲和鼻黏膜的重要性,韩德民说,同仁医院早已不开展破坏黏膜的鼻甲切除手术,他个人也多次在各类学术交流活动中呼吁慎做此类手术,但在中小医院和民营医院,情况可能不容乐观。

重庆医科大学附属永川医院耳鼻咽喉科的医生认为,“对于任何鼻腔疾患,应首先采用规范的保守治疗方式,确实无效的情况下再采取手术治疗,并杜绝任何无限度地扩大鼻腔容积的手术方式”、“广大鼻科医务人员审慎对待鼻甲切除术,切勿过度手术治疗”。

有专家表示,切除鼻甲组织只有在严重创伤,骨暴露,或肿瘤侵犯情况下方可进行。

而在现实中,这种手术做或不做,不同医院会有不同的选择。

记者走访北京一家定位颇为高端的耳鼻喉诊所时,一名刘姓医生说,他们的诊所是不做这类鼻甲破坏性手术的,因为破坏了鼻腔的生理结构,即使能取得一些短期的改善效果,长期来看后果可能会很严重。

在一家位于北京东南部的民营耳鼻喉医院,一位女医生在听完记者描述的“鼻塞、下鼻甲肥大”等症状后,给出了预计花费两万元的下鼻甲消融手术方案,称“微创,七十岁都能做”。对于记者提出的空鼻症的担忧,医生回复,“走大马路上还有可能出车祸。”

当记者表示需要回去考虑一下时,医生则迅速递上了名片,表示下次来先不要挂号,直接去找她看。紧接着,对面诊室的另一位大夫也给出了类似的治疗方案。

希望在哪里

韩德民说,随着医疗技术进步,使用药物进行保守治疗水平的提高,以后盲目进行鼻甲手术的情况会越来越少。他说,让空鼻症的问题成为历史问题,是这一代人的责任。

孙素林与空鼻症的缠斗,已经两年多了。

2014年3月至今,上海、湖北、北京、江苏……孙素林去了超过10家医院,尝试了几乎所有可能的治疗方法。她还写邮件向中国大陆和台湾、日本、德国、美国的多个科研机构求助,登门拜访过多位专家,均告无果。

去年8月,孙素林专门来到美国求治,依旧无效。

对于孙素林来说,部分下鼻甲已经永久地丧失,想要修复并非易事。

韩德民说,理论上可以把对侧的鼻甲切一部分,然后装到受损的一侧。但是能不能活,能活到什么程度,都未可知。“说是容易,做起来难。所以说要教育医生,不要随便伤害结构。”

但也不是没有一点希望。

美国维克森林大学安东尼·阿塔拉研究所就告诉孙素林,有希望研究成功能治愈空鼻症的技术,但费用惊人。初期两到三年是动物实验阶段,约需要500万美元,之后人体实验阶段,约需要800万美元。

Subinoy Das医生在邮件里写道,空鼻症很难治愈,目前的治疗方法十分有限。他在研究一种新的治疗方法,但还处于实验阶段。

北京安贞医院袁先道医生称,也可考虑利用自身的软骨或假体,造一个类似的下鼻甲,将扩大的部分缩回去,改善通气过度的状况。这种手术,能在一定程度上缓解患者的痛苦。

韩德民院士带领的团队正在推行一项很有意义的工作——“临床路径”,在全国范围内,针对耳鼻喉科的疾病建立一套标准化诊疗模式和程序,以避免手术被滥用。

随着医疗技术进步,使用药物进行保守治疗水平的提高,以后盲目进行鼻甲手术的情况会越来越少。他说,让空鼻症的问题成为历史问题,是这一代人的责任。

在解决办法到来之前,“病友”们在大口呼吸中挣扎活着。程书诺现在在用隐形鼻塞。他现在佩戴的,是从淘宝上买的美国进口货,40多块钱一副。小小的两枚硅胶圆片,中间镂空,嵌入海绵滤芯,每个直径不到一厘米。塞进鼻子里,可以让因切除鼻甲而变得过分宽敞的鼻腔狭小些。

仍有许多人关注着孙素林,渴望从她的求医经历中获得有益的参考。孙素林每天都会收到数封来自世界各地的咨询邮件,里面充斥着恐惧与焦虑、希望和绝望。

采访时,她的丈夫老陶讲了一个故事。十年前,孙素林被公司派驻在上海一家化工厂负责施工管理,化工厂忽然发生了爆炸,到处都是火,“炸得满天的东西往下掉”。所有人都在往外跑,她却抓起安全帽,跑到厂里去了,“她要看看是不是他们施工引发的”。

他说,妻子是个这么勇敢的人,所以她所经受的痛苦一定是真的,他一定要陪她走下去。

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